Enjoy life!

chemo, humor en alles ertussen…

Reis van mijn leven…

4 reacties

IMG_0062

De laatste maanden is het stiller op m’n blog. Te stil naar mijn zin.
Het lukt me niet om woorden te vinden, m’n vingers typen wat anders dan de bedoeling is of ik ben erg moe.

Vandaag een poging om de afgelopen maand een beetje samen te vatten. Ik kan nu al zeggen: dat gaat lastig worden, zoveel is er gebeurt. 😊

Eind januari zag ik op een forum  een oproepje staan voor een nieuw tv-programma: ‘De reis van je leven’.
Nu komen er regelmatig oproepen langs of word ik benaderd n.a.v. dit blog maar 99% spreekt me niet aan, voelt niet als oprecht of past niet bij me. Dit leek echter wel helemaal te kloppen. Niet om nu zo nodig op tv te willen maar met vriendinnen nog een mooie reis maken, herinneringen te verzamelen en tijd met elkaar door te brengen. Dat is toch iets moois!!
(Nu de opnames achter de rug zijn weet ik het helemaal zeker: wat een integer, oprecht en mooi programma zal dit worden!! Een prachtig document..)

Na verschillende vragenlijsten in te vullen en gesprekken te hebben gehad werd het echt serieus en begonnen bij mij de kriebels te komen. Zou het na 2x annuleren nu wel lukken om terug naar Italië te gaan? In overleg met mijn arts kreeg ik toestemming om te vliegen maar dit zag ik zelf toch niet zitten.
Achteraf maar goed ook: een week voor de trip kwam mijn hoofdpijn weer terug. Er bleek na een scan weer vocht in mijn hersenen te zitten rondom de uitzaaiingen waardoor de dexamethason  flink opgehoogd moest worden. Daarnaast was er een plekje te zien wat verder onderzocht moest worden. De in december bestraalde plekjes waren wel wat kleiner geworden dus dat was dan weer een geruststelling.

Zaterdag 26 maart stond ‘De overval’ gepland. Op deze dag zouden Martine, Margit en Karen langskomen voor een lunch. Zogenaamd om ze te bedanken voor hun steun en omdat ik ‘iets’ met ze wilde bespreken.  Ze wisten niet dat er een cameraploeg in de logeerkamer zat, er verschillende camera’s verborgen waren in de tuin en Johnny de Mol klaarstond om ze mee te verrassen met een vakantie naar Italië. De verrassing was groot en de hoeveelheid lol was direct al onbetaalbaar. Aangezien we de zaterdag erna ook meteen zouden vertrekken was het een hectische week waarbij we enorm veel voorpret hadden. Het genieten was al begonnen!

Het weekend erna vertrokken we met een camper richting Italië. Hierdoor zijn we 2 volle dagen onderweg geweest ipv 2 uurtjes vliegen maar deze 2 ‘extra’ dagen (met Sanne en Michelinie 😉) waren al zo hilarisch dat het eigenlijk een extra cadeautje was. Met de crew die er vanaf maandag bij kwam hadden we ook meteen een erg fijne klik waardoor het voelde alsof we met een groep van 12 vrienden weg waren. Heel fijn om te merken hoe zorgzaam iedereen was en hoe er qua gezondheid en kunnen rekening met me werd gehouden.
Waar we in Italië heen zouden gaan en wat we verder daar gingen doen wisten we niet.

Verder ga ik hier niet vertellen wat we die week allemaal gedaan hebben. Wanneer de uitzending is zal je het begrijpen. Beelden zeggen meer dan woorden… en met woorden kan ik absoluut niet omschrijven hoe deze week geweest is.
We hebben gelachen, gehuild, van het leven en elkaar geleerd, ervaringen opgedaan, genoten, gegeten, gegeten en nog meer gegeten 🙈.
Ik had de hele week vleugels en voelde me echt weer even mens.. Een positieve oppepper die even nodig was en achteraf er ook voor zorgde dat de tegenslagen die we de week erna zouden krijgen nog een beetje te behappen waren.

De week hebben we afgesloten bij Villa della Valle. Hjalmar en Sil zijn daar een dag bijgeweest. Ik ben erg dankbaar en blij dat Sil nu ook weet hoe de plek is die voor mij zo speciaal is.

De uitzending zal waarschijnlijk in het najaar bij RTL4 te zien zijn. Spannend!!

IMG_0077 IMG_0095 IMG_0096 IMG_0951

IMG_1089 (1) IMG_1095 IMG_1059 IMG_1060 IMG_1100 IMG_0993

IMG_1115 (1) IMG_1176 (1) IMG_0052 IMG_0090 IMG_0312 IMG_1038 IMG_1131 (1) IMG_1151 (1)

Eenmaal weer thuis was de mooie droom al heel snel naar de achtergrond met alle ziekenhuisbezoekjes die vanaf maandag direct dagelijks gepland waren. Naar aanleiding van de mri-scan van mijn hersenen werd een ct-scan gemaakt om een plekje verder te onderzoeken. Hieruit bleek dat ik sinus-trombose heb en moest meteen beginnen met bloedverdunners prikken. De eerste dagen heeft Hjalmar dat bij me gedaan (2x per dag een prik in mijn buik) maar daarna ben ik het zelf gaan doen. Door de extra dexa-kilo’s zag mijn buik er al niet meer zo super uit maar met die prikken erbij lijkt het wel een slagveld. Iedere injectie zorgt voor een mooi blauw plekje erbij 😦
Het prikken zelf is allemaal niet erg, maar er komt weer iets bij waardoor je weet dat je achteruit gaat en waar je niet meer vanaf gaat komen.
Daarnaast is mijn onderrug bestraald tegen de pijn die weer terug was. Dit is vorig jaar ook gedaan en was nu uitgewerkt. Er is nu een groter stuk bestraald en dat heb ik gemerkt ook. De eerste dagen waren echt niet prettig. Au!
Dat zijn ook de dingen waar ik nu tegenaan loop. Niet de klachten/medicijnen/behandelingen of wat dan ook los van elkaar is vervelend maar de opeenstapeling van alles. Het wordt alleen maar meer, en er gaat niets af. Ook de bijwerkingen van de dexamethason en tamoxifen gaan me steeds meer tegenstaan: opgeblazen gezicht, afname spierkracht, stemmingswisselingen, trillen, opgezwollen buik, dons op gezicht, krampen in voeten en handen, gewrichtspijn. Ga zo nog maar even door..

Oh ja, en dat het haar op mijn hoofd ooit nog goed terugkomt hoef ik ook niet op te rekenen gaf de radiotherapeut aan..

IMG_0157

De laatste weken ben ik vaak wat benauwder en lukt het me niet altijd om een gesprek te voeren en iets anders tegelijk erbij te doen. Op vrijdag toch maar contact gezocht met het ziekenhuis omdat ik ’s nachts flink benauwd was geweest. Eerst bij de huisarts langs en na overleg met oncoloog toch naar de SEH. Na bloedprikken, longfoto’s en veel wachten uiteindelijk weer naar huis. Geen longembolie (wat ook niet logisch is met bloedverdunners) maar wel bleek er een nieuw plekje tussen de longvliezen te zitten. Dit geeft geen benauwdheid maar kan wel de pijnklachten die ik heb verklaren.
Ik heb moeten beloven om bij twijfel opnieuw aan de bel te trekken.

IMG_0889 IMG_0906 IMG_0925   IMG_0932

Afgelopen week was de jaarlijkse feestweek hier in het dorp. Sil heeft met zijn grote vriend samen een kar gemaakt voor de lampionnenoptocht. Trots liepen ze met hun zelf versierde en opgebouwde kar met herrie (lees: muziek, boxen en toeters) mee. Koningsdag was erg gezellig bij m’n ouders op de oprit. Vuurkorf aan, dekens erbij en tussendoor even op de bank om te slapen. Donderdag met Wim en Gerja meegedaan aan de quiz-avond. Vorig jaar hoopte ik ontzettend dat ik er dit jaar ook weer bij kon zijn, en dat is gelukt! Onderweg terug naar huis was het helaas helemaal klaar en kon ik alleen nog maar huilen.. Hoe klein is de kans dat er nog een Koningsdag, quizavond of iets dergelijks komt voor mij volgend jaar? Met ‘bijzondere’ dagen dringt dit besef dan weer keihard door..

Steeds regelmatiger gebruiken we de rolstoel voor me. Zeker ook als ik wat langer moet staan. Als ik hier in zit voel ik me een ontzettende zeurpiet, want even een stukje lopen gaat over het algemeen wel al ziet het er dan uit alsof ik dronken ben. Daarnaast is het voor m’n conditie ook beter natuurlijk. Toch blijkt wel telkens weer dat het verstandig is om mijn energie te verdelen. Na een uurtje lampionnenoptocht, Koningsdag en donderdag de quiz-avond was vrijdag mijn batterij toch wel echt leger dan leeg. M’n gewrichten wilden niets meer: voetje voor voetje de trap af, tot 16.00uur in bed en ’s avonds op de bank slapen. Hoe top is het dan als Sil uit zichzelf lunch op bed komt brengen. Lieverd!!! Samen genieten!

Komende week (7 mei) is het 2 jaar geleden dat ik de bult in mijn nek voelde en het hele circus (opnieuw) begon.
Ik weet nog dat ik toen stoer riep voor 10 extra jaren te gaan. Ondertussen 2 mooie bonus jaren gekregen! Had iemand mij dat toen verteld/beloofd dan was ik zielsgelukkig geweest. Nu besef ik me des te meer hoe razendsnel de tijd gaat en lijkt de tijd zo door m’n vingers weg te glippen. Mogen er alsjeblieft nog minimaal 2 jaar bij????? Ben nog lang niet klaar hier, wil nog zoveel doen!

Daarnaast is er een nieuw doel/moment om naartoe te leven: In oktober krijgt mijn mooie nichtje Gwen een broertje of  zusje!! Die wil ik natuurlijk dolgraag nog in mijn armen houden! 😍
Prachtig nieuws waar ik zo blij mee ben! Trots op m’n lieve, knappe zus!!

IMG_0013

Tijdens de gesprekken in Italie spraken we ook over berusting hebben in het feit dat ik geen jaren meer heb. Langzaamaan lijkt het soms alsof ik me er meer in ga berusten, maar accepteren zal ik het nooit. Op momenten dat ik me lichamelijk echt niet goed voel ga je wel anders denken; oa over de kwaliteit van leven en tot hoever je wil gaan.
Op dagen dat het wel goed gaat is de berusting ver te zoeken en kan ik ontzettend boos en opstandig worden. Boos op de hele wereld..

IMG_0939

Voor Hjalmar en Sil wilde ik een speciale herinnering laten maken van ons gezin. Maar ja…. wat dat moest worden was een lastige. Niet een herinnering van een bepaald moment maar een herinnering van wie wij zijn en wat over jaren nog steeds laat zien hoe we waren. Toen ik met John Uilenburg (www.portret-schilder.com) en zijn vrouw contact had was meteen duidelijk dat hij het cadeau aan Hjalmar en Sil zou gaan maken. Hjalmar en John kennen elkaar al jaren waardoor het ook een extra persoonlijk cadeau zou worden.
Ik had de intentie dat het echt een afscheidscadeau zou worden en het nog heel lang moest duren voor ze het zouden krijgen. Omdat ik de laatste weken erg bang ben geworden dat het laatste gedeelte plotseling snel zou kunnen gaan of dat de mogelijkheid aanwezig is dat het afscheid ook plotseling kan zijn hebben we vanochtend het doek opgehaald.
De verrassing was groot en het resultaat is prachtig.

Dank je John!!

 

Advertenties

4 thoughts on “Reis van mijn leven…

  1. Stil, verdrietig, tranen en herkenning……… xxxxxxxxxx

    Liked by 1 persoon

  2. Wat mooi en wat moeilijk,,,
    Fijn dat je mooie dagen hebt gehad met je vrienden, maar zo dubbel is het allemaal.
    Ik hoop dat je nog veel mooie momenten zal hebben samen met al je dierbaren.
    Heel veel sterkte,.
    Moos en Magda

    Liked by 1 persoon

  3. Jemig lieverd, wat een verhaal weer!
    Wat zijn jullie toch allemaal sterk en wat is het je allemaal ontzettend gegund!
    Hoop voor jullie op nog heel veel mooie, leuke en gezellige herinneringen!
    Enne…wat een onwijs gaaf, tof cool etc. schilderij!
    xxxx

    Liked by 1 persoon

  4. Wow….wat een verhaal.
    Ben er weer stil van en heb enorm respect van hoe jij dit allemaal draagt en doet…
    Heel veel sterkte….

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s